De Kanjerketting van onze zoon

Begin 2014 kreeg onze zoon, net 5 jaar oud, plotseling een bult in zijn hals. Hij klaagde niet over pijn, maar zijn gezicht sprak boekdelen. De bult veranderde regelmatig van grootte. De huisarts nam ons meteen serieus. Hij vermoede een kieuwboogcyste en verwees ons door naar het Zuyderlandziekenhuis bij ons in de buurt. Er werden foto’s gemaakt en een echo. De artsen wisten niet wat het was, maar zeker geen kieuwboog cyste. Er moest een MRI gemaakt worden.  

Geen duidelijkheid 

Met het advies van de huisarts in mijn achterhoofd, besloot ik dat we doorverwezen wilden worden naar het Maastricht UMC, zodat alle medische gegevens en onderzoeken op één plek uitgevoerd en verzameld werden. We kwamen daar terecht op de afdeling Keel-Neus-Oorheelkunde (KNO). Uit andere onderzoeken en een MRI kon men nog steeds niet afleiden wat de bult was. Professor Kremers werd erbij gehaald. Hij vertrouwde de zaak niet en besloot dat er nieuwe en uitgebreidere onderzoeken gedaan moesten worden. Voor de echo’s werd er een specialist, dokter Robbe, bij gehaald. Inmiddels was het oktober en de uitslagen gaven nog geen duidelijkheid. Een operatie werd gepand. 

Omdat de knobbel op een risicovolle plek zat, werden diverse chirurgen bij de operatie betrokken. Na de operatie, die veel langer duurde dan verwacht, vertelde professor Kremers dat ze een dergelijke bult nog nooit gezien hadden. Het was een hele harde bult, die ze vanwege de risico’s niet weg konden halen. Ze hadden er een stukje vanaf kunnen breken, dat werd onderzocht door pathologie. Pathologie kon ook geen duidelijkheid geven, dit hadden ze nog nooit gezien. 

Zeer zeldzame vorm van spierkanker 

De professor besloot het biopt op te sturen naar Boston voor verder onderzoek. De uitslag kon wel twaalf weken duren. Pfff, ik begon een vervelend onderbuikgevoel te krijgen. En ook was ik dankbaar dat de arts verder dacht. Na drie weken had de professor de uitslag al. Onze zoon (DEAN) had een zeer zeldzame vorm van spierkanker. Wereldwijd hadden slechts vier mensen deze vorm. Onze zoon was nummer vijf. Gelukkig was het een vorm die niet kwaadaardig was……dachten ze. 

Vier dagen later vertrokken we naar het Amsterdam UMC, voor verdere onderzoeken. Onderweg werden we gebeld met de mededeling dat we, langer dan gepland, in het ziekhuis moesten blijven. Uit verdere onderzoeken bleek dat er een zeer kleine kans bestond dat het een gemuteerde vorm van spierkanker was. Deze gemuteerde vorm was kwaadaardig en ongeneselijk. De enige persoon die deze vorm wereldwijd had was inmiddels overleden. Dus was er op medisch vlak weinig bekend over deze vorm van kanker. Met deze mededeling zakte de grond weer onder onze voeten vandaan. De Kanjerketting, waarmee we vanaf dat moment zijn gestart, gaf troost. En wat is dit een waardevolle lijn in ons leven geworden. 

De Kanjerketting, waarmee we vanaf dat moment zijn gestart, gaf troost. En wat is dit een waardevolle lijn in ons leven geworden. 

Onze wereld stortte in 

Een paar dagen later werden we weer verwacht in Amsterdam. Vol spanning zaten we in de wachtkamer. Het duurde lang voor we aan de beurt waren, dat voelde niet goed. Toen we eindelijk geroepen werden, stonden er zeker zes artsen in het kleine kamertje. Hun gezichten zeiden genoeg; onze zoon had de ongeneselijke, gemuteerde vorm van spierkanker met uitzaaiingen naar longen en lever. Weer zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Het enige kind ter wereld met deze vorm, hoe dan? Ik vroeg: ‘hoe gaan we dit behandelen?’ Ze antwoordden: ‘geen idee, het zijn harde tumoren en daar komen chemo en bestralingen niet doorheen.’ Toen stortte onze wereld helemaal in. 

Een team van artsen ging zoeken naar een oplossing. Wij konden ondertussen niets anders doen dan afwachten. Op 24 december 2014 kwam het nieuws dat er een behandeling was gevonden, in Rome. Tien keer zwaarder dan chemo en bestralingen bij elkaar. Onze zoon zou drie keer per week een injectie krijgen, waarbij de eenheden telkens werden opgehoogd. Met als doel: kapsels kweken om de tumoren, zodat deze zich niet verder kunnen uitzaaien. Natuurlijk grepen we deze kans aan.  

Stil en wit mannetje 

Alles werd in werking gezet om deze medicatie hier te krijgen, zodat we de behandeling in ons eigen ziekenhuis en thuis met kinderthuiszorg konden doen. Het Amsterdam UMC bleef ons begeleiden en hield toezicht. 31 december 2014 lag de eerste spuit klaar in het ziekenhuis. Iedereen was gespannen. Het duurde even voordat het lukte met de spuit, maar de eerste werd gezet. Eenmaal thuis was er nog niks aan de hand, maar al snel veranderde onze zoon in een wit en stil mannetje. Hij wilde geen geluid meer horen en de lichten moesten uit. Daarna zakte hij plotseling als een pudding ineen, alsof zijn skelet zo uit zijn lijf getrokken werd. Ik dacht echt dat ik mijn zoon verloren was. Dit was de start van maanden ellende, waarbij ik vaker dacht hem te moeten afgeven. Na vijftien maanden besloten we met het hele team om te stoppen met de behandeling, want deze sloeg niet aan. 

Fijn dat de Kanjerketting bestaat 

Onze zoon bleef onder controle en langzaam begon hij zich weer wat beter te voelen. Hij kon weer kind zijn en genieten van het leven. Het deed ons goed om te zien, ook al was dit moeilijk. Want hoelang zou hij nog hebben? Zijn leventje was misschien maar kort, maar gelukkig kreeg hij wel weer wat kwaliteit van leven. Zijn zeldzame ziekte gaf veel onzekerheid en onduidelijkheid. Voor ons en voor de buitenwereld. Mensen om ons heen snapten niet waar wij in zaten en hadden altijd goedbedoelde adviezen. Daarom is het zo fijn dat de Kanjerketting bestaat. Sommige kralen hebben bij ons een iets andere betekenis vanwege de zeldzaamheid van de tumor en ander behandelingen dan bekend die onze zoon gekregen heeft. Belangrijk is dat de ketting duidelijkheid uitspreekt, vooral naar de buitenwereld. Mensen om ons heen ervaren hierdoor pas wat ons kind heeft moeten doorstaan. Onze ketting is relatief kort, godzijdank, maar het proces was zeker niet minder zwaar. 

Belangrijk is dat de ketting duidelijkheid uitspreekt, vooral naar de buitenwereld. Mensen om ons heen ervaren hierdoor pas wat ons kind heeft moeten doorstaan.

Onze zoon (DEAN) knapte vrij goed op van de medicatie en ontwikkelde zich, wonder boven wonder, goed. De tumoren bleven en zijn nog steeds stabiel. Daar waar ze eerst drie jaar gaven, zijn we nu tien jaar verder. Inmiddels zijn we beland op de LATER poli van het Prinses Máxima Centrum, met dezelfde specialist als tien jaar terug. Onze zoon is inmiddels een puber. Terwijl de zeer zeldzame aandoening ons nog steeds achtervolgt, genieten we weer van ons leven samen, ondanks de onzekerheden. 

Dankbaar 

Dankbaar zijn we dat we vanaf dag één serieus genomen zijn door alle artsen die op onze paden terecht zijn gekomen. Artsen met een hart voor het vak en de moed om grenzen, letterlijk, te verleggen. En dankbaar zijn we voor Vereniging Kinderkanker Nederland en de Kanjerketting…Top dat jullie dit ontwikkeld hebben. De verhalen achter de kralen geven ons tijdens zware tijden moed, lichtpuntjes, kracht, duidelijkheid, steun, een lach, een traan, verbondenheid en een dierbaar aandenken. Heel fijn dat jullie erbij waren en nog steeds zijn. 

Familie Maes